"Tiada wang di dunia yang akan menyelamatkan anak saya": di mana untuk mencari kekuatan apabila semuanya buruk

2024 Pengarang: Malcolm Clapton | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 04:06

Ibu kepada anak yang sakit tenat adalah tentang melawan ketidakcekapan doktor, cuba menerima realiti dan mencari kegembiraan dalam perkara yang mudah.

Artikel ini adalah sebahagian daripada projek "". Di dalamnya kita bercakap tentang hubungan dengan diri sendiri dan orang lain. Jika topik itu dekat dengan anda, kongsi cerita atau pendapat anda dalam ulasan. Akan tunggu!

Apabila nampaknya seluruh dunia menentang anda, sukar untuk menyatukan diri anda dan meneruskan. Tidak kira betapa seriusnya masalah itu menyebabkan anda mencari erti kehidupan semula. Perkara utama ialah mencari sumber kekuatan dan motivasi yang akan membantu anda keluar dari kitaran yang tidak berkesudahan di mana anda bertanya kepada diri sendiri hanya satu soalan: "Mengapa?"

Kami bercakap dengan heroin yang tahu apa kesakitan, keputusasaan dan perasaan bahawa anda telah kehilangan segala-galanya dalam satu saat. Olga Shelest melahirkan seorang anak yang kelihatan sangat sihat, dan enam bulan kemudian dia mendapat tahu bahawa anak lelaki Yura mempunyai status paliatif: dia sakit tenat. Tiada ubat-ubatan dan juga pembedahan yang paling mahal boleh membantunya. Nampaknya ini adalah penghujungnya, dan Olga berfikir begitu juga, tetapi mendapat kekuatan untuk terus hidup bahagia.

Kami mengetahui perasaannya apabila diagnosis anak lelakinya ditentukan, bagaimana kehidupan keluarga berubah selepas kelahiran anak istimewa, dan sama ada terdapat cahaya di hujung terowong apabila anda menyedari bahawa tiada apa yang dapat membantu anda lagi.

Selama enam bulan selepas kelahiran anak saya, saya kehilangan sehingga 40 kilogram

Sebelum Yura dilahirkan, hidup saya benar-benar biasa: Saya lulus dari universiti, bekerja di televisyen, mendapat pekerjaan sebagai setiausaha akhbar di jabatan kawalan dadah di wilayah Samara, melahirkan anak lelaki pertama saya (sihat) Timur. Saya bimbang bahawa kami tidak dapat membeli kek untuk diri sendiri atau pergi bercuti sekali lagi, dan saya tidak membayangkan bahawa terdapat satu lagi sisi kehidupan - di mana terdapat kanak-kanak yang sakit tenat dan tiada persekitaran yang boleh diakses.

Pada tahun 2013, saya melahirkan Yurik. Kehamilan berjalan lancar, dan bayi dilahirkan sihat sepenuhnya. Segala-galanya baik-baik saja sehingga saat saya mula perasan keanehan dalam tingkah laku bayi. Perkara pertama dan utama yang menyedarkan saya ialah Yura tidur hanya 15 minit setiap 6 jam. Selebihnya dia menjerit dan terdiam hanya pada saat memberi makan.

Apabila anda meletakkan kanak-kanak di atas perutnya, dia biasanya cuba untuk mengangkat kepalanya, tetapi Yura tidak cuba melakukannya sama ada. Saya menjadi berhati-hati dan mula meminta rakan untuk menghubungi pakar pediatrik dan pakar neurologi yang baik. Semua doktor berkata bahawa kanak-kanak itu masih kecil - ia akan menjadi lebih jelas lebih dekat kepada tiga bulan.

Masa berlalu, dan ia hanya menjadi lebih teruk.

Enam bulan selepas kelahiran anak saya, berat saya turun sehingga 40 kilogram. Saya tidak tahu bagaimana saya akan bertahan dalam tempoh malam tanpa tidur dan jeritan yang tidak berkesudahan ini, jika tidak kerana ibu saya, yang membantu dan menyokong. Kami melawat lebih daripada seratus doktor: ada yang mengatakan bahawa anak saya hanya malas, sementara yang lain menasihatkan meletakkannya di perutnya lebih kerap supaya dia menjerit dan dengan itu melatih lehernya.

Lima bulan kemudian, saya masih berjaya dimasukkan ke hospital, dan saya dan Yurik dihantar untuk pemeriksaan. Doktor menyedari bahawa kanak-kanak itu telah berhenti berkembang, dan menulis dalam kad banyak diagnosis yang mengerikan, dari lesi kongenital sistem saraf pusat kepada cerebral palsy. Saya terkejut, kerana pada mulanya saya mempunyai anak lelaki yang sihat sepenuhnya. Dari mana datangnya semua ini?

Semasa pemeriksaan, salah seorang doktor memberitahu saya: "Anda memerlukan pemulihan segera di hospital harian," dan menulis rujukan. Menginap di sana tidak membantu kami, tetapi saya berterima kasih atas keprihatinannya. Sekurang-kurangnya seseorang, melihat anak saya, memahami bahawa perkembangan fizikal pada tahap bayi enam bulan selepas kelahiran adalah tidak normal. Dia tidak boleh begitu sahaja dibenarkan keluar dari hospital dan diberi terapi standard.

Doktor memanggilnya perempuan sepanjang masa, walaupun dia berbaring tanpa lampin

Saya melihat ada sesuatu yang tidak kena dengan anak saya, jadi saya mula mencari penyelesaian sendiri - malangnya, tidak selalu sesuai. Jadi, sebagai contoh, kami pergi ke homeopati - seorang yang sangat terkenal. Agak tidak menyenangkan untuk mengingati bagaimana profesor ini memandang anak saya dan berkata: "Dia kekurangan satu komponen dalam badannya. Beli ubat ini, dan dalam dua minggu dia akan dapat duduk." Penerimaan menelan kos 3,000 rubel, dan komponen ajaib, seperti mana-mana homeopati, adalah murah - hanya 500 rubel. Sudah tentu, keajaiban itu tidak berlaku.

Kemudian saya dinasihatkan untuk membuat temu janji dengan pakar neurologi yang sangat terkenal di kawasan kami - dia mempunyai banyak pengalaman dan pusat peribadinya sendiri. Benar, mereka menjelaskan bahawa mendekatinya hampir tidak realistik: rakaman selama enam bulan lebih awal. Dengan satu keajaiban, kami berjaya membuat janji temu dua minggu kemudian: salah seorang pesakit terlepas giliran, dan kami ditawarkan untuk datang lebih awal. Saya sangat berterima kasih kepada pakar neurologi ini, kerana dia adalah satu-satunya yang jelas berkata: "Anda mempunyai genetik."

Pada masa itu, saya tidak mengesyaki berapa banyak penyakit genetik yang ada, dan saya tidak tahu tentang penyakit kita. Kami dihantar ke pakar neurologi berpengalaman, pakar genetik, yang menerima rawatan di salah sebuah hospital Samara. Mereka berkata bahawa kami tidak akan menemui sesiapa yang lebih baik. Saya tidak mempunyai penyelesaian lain, jadi saya percaya.

Selama setengah jam pemeriksaan, doktor ini 15 kali cuba mengangkat anak saya dari posisi meniarap dan menarik tangannya ke arah dirinya sendiri, dan tanpa jemu saya mengulangi: "Tunggu, dia tidak memegang kepalanya, dia kini akan bersandar ke belakang." Doktor memanggilnya seorang gadis sepanjang masa, walaupun dia berbaring tanpa lampin, dan bertanya soalan yang sama: berapa umur kanak-kanak itu dan masalah apa yang kami hadapi.

Saya meminta rujukan untuk MRI, dan itu adalah keselamatan saya. Berdasarkan keputusannya, kami telah didiagnosis dengan tanda-tanda zon leukodystrophy - ini adalah penyakit otak. Soalan pertama yang ditanya oleh doktor selepas MRI: "Adakah anda menggugurkannya?" Sekarang, apabila saya tahu bahawa penyakit anak saya adalah kongenital dan berkembang dari minggu keenam kehidupan di dalam perut ibu, mengingati soalan ini adalah menakutkan. Ia sekali lagi mengesahkan tahap "kecekapan" doktor kami.

Sekarang Yura berumur enam tahun, tetapi dia masih seperti kanak-kanak yang baru lahir

Saya telah ditetapkan peperiksaan berbayar untuk 250,000 rubel. Semasa saya mencari dana yang akan membantu membayar mereka, saya terjumpa seorang wakil perubatan. Dia menghantar orang ke luar negara untuk diagnostik. Saya sangat bertuah kerana saya tidak menemui penipu, kerana kemudian saya mendengar banyak cerita sedih. Milik saya ternyata gembira: kami membayar $ 8,000, termasuk jurubahasa ke dalam bahasa Rusia, pemindahan dari lapangan terbang, dan logistik dari sebuah apartmen ke klinik di Israel. Kami terbang masuk dan melakukan satu-satunya pemeriksaan: MRI otak dalam format 5D. Kemudian, dalam masa seminggu, ia telah ditafsirkan.

Apabila tiba masanya untuk mengumumkan diagnosis kepada kami, doktor menangis.

Saya kagum, kerana sepanjang tempoh peperiksaan di Rusia, tidak ada seorang pakar pun yang tidak hanya menitiskan air mata - tidak ada sedikit pun sikap acuh tak acuh. Saya diberitahu bahawa Yura menghidap leukodystrophy, penyakit Canavan. Prognosis tidak menguntungkan: kanak-kanak seperti itu, menurut statistik, hidup tidak lebih dari tiga tahun. Sekarang saya tahu bahawa ini bukan hadnya. Saya berada dalam kumpulan dengan ibu yang anak-anak mereka menghidap penyakit Canavan, dan dalam tempoh enam tahun komuniti kecil kami telah mengalami tiga kematian: seorang kanak-kanak berumur 18 tahun, yang kedua berumur 9 tahun dan hanya yang ketiga berumur 2 tahun.

Sekarang saya tahu segala-galanya tentang diagnosis kami. Dalam otak anak saya, jirim putih, yang bertanggungjawab untuk semua hujung saraf, perlahan-lahan mati. Akibatnya, pada satu ketika seseorang berhenti berkembang.

Sekarang Yura berusia enam tahun, tetapi dia masih seperti kanak-kanak yang baru lahir. Dia tidak akan pernah memegang kepalanya, berdiri, duduk, secara sedar menggerakkan tangannya, bercakap. Badan seperti kapas - lembut, jadi jika anda ingin meletakkan anak, maka anda perlu memegang badan, leher dan kepala supaya tidak jatuh ke hadapan atau ke sebelah. Terdapat penglihatan, tetapi tidak ada hubungan antara apa yang dilihatnya dengan persepsi. Apabila Tuhan mengambil sesuatu, dia memberikan dua kali ganda lagi, dan dalam kes kita ia adalah khabar angin. Yura menangkap sebarang bunyi berderit, tetapi, sebenarnya, ini juga merupakan ketidaksempurnaan sistem saraf.

Anak saya secara aktif mengekalkan dialog dan melakukannya dengan intonasi yang berbeza, tetapi sentiasa dengan hanya satu bunyi - "a". Apabila kami membuka pintu ke apartmen, dia menyambut setiap ahli keluarga dengan ucapan yang berasingan: dia menarik bunyi sama ada lebih atau kurang. Dia suka muzik dan terdiam apabila dia mendengar puisi Tsvetaeva.

Kita tidak tahu apa yang ada pada intelek kanak-kanak seperti Yura, tetapi berdasarkan apa yang saya lihat, dia memahami segala-galanya, hanya dia tidak dapat meluahkannya.

Penyakit kita tidak baik. Kami tidak lagi boleh minum air, tetapi kami masih berjaya menyuap Yura dengan bubur yang sangat pekat. Pada masa tertentu, dia juga tidak akan dapat melakukan ini, jadi kami menginsuranskan diri dan memasang tiub gastrostomi - tiub khas yang menghantar makanan dan minuman terus ke perut. Selepas beberapa ketika, Yura akan menjadi lebih sukar untuk bernafas dan dia akan memerlukan sokongan oksigen, tetapi setakat ini ini tidak berlaku dan kami tidak memerlukan peralatan khas.

“Anak ini tidak akan menjadi apa-apa. Apa yang kau boleh buat?"

Walaupun sebulan setengah sebelum menerima diagnosis akhir, saya merasakan bahawa kami mempunyai sesuatu yang tidak boleh diperbaiki, tetapi apabila doktor bercakap mengenainya, ia sangat sukar. Saya berasa kasihan kepada anak saya dan diri saya sendiri. Setiap hari saya berfikir, di mana saya berdosa, bahawa Tuhan menghukum saya begitu - memberi saya anak yang sedemikian. Ia sangat menakutkan. Saya hanya tidak faham bagaimana saya akan terus hidup. Tidak ada masalah yang tidak dapat diselesaikan untuk saya, tetapi dalam kes ini saya tidak nampak jalan keluar. Saya faham bahawa tiada wang di dunia ini akan menyelamatkan anak saya - saya tidak dapat membantunya.

Suatu hari seorang tukang urut datang kepada kami. Saya berkongsi pemikiran saya dengannya bahawa saya tidak faham mengapa semuanya berlaku seperti ini, dan dia menjawab: "Ol, adakah anda tahu bagaimana kanak-kanak seperti Yurik dipanggil di Rusia? miskin. Ini bukan kerana mereka bodoh, tetapi kerana mereka bersama Tuhan. Maksudnya awak ada di sebelah dia." Ini adalah frasa pertama yang membuatkan saya tersedar sedikit. Yang seterusnya dikatakan oleh rakan saya dan ahli psikologi sambilan.

Dia bertanya: "Adakah anda fikir jika anak anda sihat atau boleh bercakap, dia mahu menjadi pemberat pada kaki anda?" Di sini persepsi saya terbalik dan saya melihat keadaan secara berbeza.

Selama dua minggu saya menghadam apa yang berlaku, mencela diri saya sendiri, kasihan dengan anak saya, tetapi pada satu ketika saya menyedari bahawa ini adalah jalan ke mana-mana. Jika saya terus mencucuk-cucuk dalam diri saya, saya hanya akan terperangkap dalam perkara ini dan mati secara rohani. Walaupun anak itu mempunyai tiga tahun untuk hidup, adakah saya benar-benar akan menghabiskan mereka menangis di atas katilnya? Bukan salahnya dia dilahirkan begitu, begitu juga saya. Ini adalah genetik, bukan akibat gaya hidup yang salah. Jadi dari soalan "Untuk apa?" Saya ada soalan "Untuk apa?"

Perkara yang paling penting yang Yurik ajar saya ialah mencintai begitu sahaja. Apabila anak-anak dilahirkan, kita secara tidak sengaja mengharapkan sesuatu daripada mereka, kerana ini adalah masa depan kita, realisasi harapan, sokongan. Kami fikir mereka akan menjadi pelajar cemerlang, atlet terkenal, pemain piano. Anak ini tidak akan menjadi apa-apa. Apa yang boleh anda lakukan dalam keadaan sedemikian? Hanya untuk mencintai - untuk apa dia.

Terima kasih kepada perasaan ini, saya belajar untuk tidak marah dengan orang, tetapi hanya untuk mengucapkan selamat dan pergi jika seseorang menyinggung perasaan saya. Saya tidak mahu membawa negatif ke dalam hidup saya, jadi saya tidak akan membincangkan jalan atau politik buruk yang kita ada: Saya tidak suka mengambil jawatan sebagai pakar sofa. Matlamat saya dalam mana-mana perniagaan sekarang adalah untuk melakukan apa yang saya boleh, dan bukan meratapi isu yang tidak boleh dipengaruhi. Yura membuat saya lebih kuat dan lebih belas kasihan.

Adalah mustahil untuk menerima bahawa anda sedang memegang anak yang perlahan-lahan mati

Saya tidak mempunyai suami, kami bercerai sebelum Yura dilahirkan. Saya faham bahawa saya tidak mahu penjagaan anak bongsu saya jatuh pada ibu bapa saya yang sudah tua: mereka bersendirian dengan saya. Agak jelas bahawa adalah mustahil untuk hidup dengan pencen hilang upaya sebanyak 15 ribu, jadi saya mencari pengasuh untuk Yura dan kembali bekerja - dengan cara ini saya boleh mendapatkan wang dan merasakan bahawa anak saya tidak membebankan sepanjang masa. keluarga.

Saya fikir jika mereka memberitahu saya bahawa Yura boleh disembuhkan dengan melakukan beberapa senaman secara berterusan selama 10 tahun, saya akan berhenti kerja dan meletakkan semua kekuatan saya untuk pemulihan kanak-kanak itu. Tetapi realitinya berbeza: Saya faham bahawa tiada apa yang akan meletakkan anak saya di atas kakinya, jadi maksimum yang boleh saya berikan kepadanya adalah kasih sayang, penjagaan dan rumah kami.

Saya bertuah dalam hidup kerana saya menikmati kerja saya. Dia membantu saya berasa gembira supaya saya dapat berkongsi keadaan ini dengan Yura dan orang tersayang yang lain. Semua pencen hilang upaya saya dan sebahagian daripada pendapatan saya pergi untuk membayar pengasuh, dan wang selebihnya digunakan untuk perubatan, makanan, utiliti dan keperluan anak sulung saya. Dia berumur 18 tahun, dan saya sangat faham bahawa saya mahu berpakaian bergaya atau menjemput seorang gadis ke pawagam.

Apabila Yura baru dilahirkan, Timur banyak membantu saya: dia memintas kanak-kanak itu, membawanya ke dalam pelukannya, menenangkannya dan memberi saya peluang untuk berehat. Saya faham bahawa di bawah pengawasan anak sulung, tiada apa yang akan berlaku kepada bayi itu, tetapi mana-mana ibu akan memahami saya: adalah mustahil untuk berehat apabila anak anda di bilik sebelah menangis histeria.

Saya dan Timur tidak pernah bercakap tentang bagaimana dia memandang Yura. Saya fikir sama seperti saya: Saya mempunyai seorang anak lelaki, dan dia mempunyai seorang saudara lelaki.

Yurik sangat bergaul dan tidak suka bersendirian. Seluruh hidupnya adalah tangan dan suara kita. Kadang-kadang saya perlu melarikan diri untuk membuat bubur petang, contohnya. Oleh itu, dari semasa ke semasa saya meminta Timur untuk tinggal di rumah dan membantu saya. Sudah tentu, ini mengenakan sekatan tertentu ke atasnya.

Saya masih ingat ketika Yurik berumur dua tahun, anak lelaki sulung, dalam keadaan penuh emosi, bertanya: "Ibu, mungkin kita perlu membawanya ke rumah anak yatim sekurang-kurangnya untuk seketika, supaya kita boleh berehat sedikit?" Saya menjawab: “Macam mana? Abang kamu akan bersama orang yang tidak dikenali, di katil orang lain, di bilik orang lain, sebahagian besar hidupnya seorang diri. Bolehkah anda hidup dengannya?" Tim memandang saya dan berkata dia tidak memikirkannya.

Dia ingin memudahkan hidup kami sedikit, tetapi pada usia 12 tahun dia tidak menyangka Yura juga seorang manusia. Dia merasakan segala-galanya dan menyayangi kita. Untuk apa kita akan berikannya? Kerana terpaksa mengubah sesuatu dalam hidup anda dan menjadi tidak selesa? Saya tidak menyalahkan sesiapa, tetapi saya tidak akan pernah memahami seorang ibu yang menghantar anaknya ke rumah anak yatim, kerana ia sukar baginya.

Ia tidak mudah untuk orang yang saya sayangi, sudah tentu. Kita semua faham bahawa lambat laun Yurik akan meninggalkan kita.

Kadang-kadang ibu saya dan saya mula membayangkan bahawa sekarang dia sudah berlari, pergi ke tadika dan bersiap untuk sekolah. Pada saat-saat sebegini saya merasakan kesakitan yang istimewa tepat untuk ibu bapa saya, kerana saya seorang ibu dan menyayangi anak dengan kasih sayang yang berbeza - tidak sama dengan nenek atau datuk saya.

Walau bagaimanapun, saya telah mengatakan bahawa Yurik mengajar kita semua untuk mencintai bukan untuk sesuatu, tetapi hanya seperti itu. Ini adalah kanak-kanak yang tidak berdaya, terbuka dan cerah sehingga orang di sebelahnya tidak boleh terus acuh tak acuh. Yura pasti akan menyentuh rentetan yang paling ringan - sangat dalam sehingga anda mungkin tidak tahu bahawa anda memilikinya.

Nampaknya ayah saya masih tidak menyedari bahawa cucunya sakit tenat. Dia selalu bergurau: "Yurik, anda seperti Ilya Muromets: anda akan berbaring di atas dapur selama 33 tahun, dan kemudian anda akan bangun dan pergi." Frasa ini sahaja memberitahu saya bahawa dia menutup dirinya daripada kebenaran. Adalah mustahil untuk menerima bahawa anda sedang memegang dalam tangan anda seorang kanak-kanak yang perlahan-lahan mati.

Saya cuba untuk tidak memikirkan perkara buruk dan menikmati perkara kecil

Dunia saya tidak runtuh - ia telah berubah. Tetapi saya faham bahawa dengan kelahiran mana-mana kanak-kanak, walaupun yang sihat, anda bukan lagi milik anda sendiri. Ia menjadi mustahil untuk melakukan perkara yang sama seperti dahulu, apabila anda bebas daripada kewajipan kepada lelaki kecil itu.

Keistimewaan menjaga kanak-kanak yang sakit tenat ialah anda terikat dengan mereka. Benar, dalam keluarga kami masalah ini diminimumkan: seorang pengasuh datang, dan saya bekerja. Tetapi jiwa saya sentiasa bersama Yura. Pada waktu pagi saya pergi, pada waktu petang saya kembali, dan anak saya duduk dalam pelukan saya. Saya boleh mengira dengan jari berapa kali dalam enam tahun saya pergi ke pawagam atau berjalan-jalan di sepanjang tambak. Kami menghabiskan waktu malam di rumah, kerana kami tinggal di pintu masuk tanpa tanjakan dan kereta sorong seberat 30 kilogram sukar dimuatkan ke dalam lif. Tetapi saya tahu ramai ibu yang keluar untuk menghirup udara walaupun dengan ventilator. Ini adalah pilihan dan peluang peribadi untuk semua orang.

Makan hanya mengambil masa 30 minit. Saya fikir ia mengambil masa yang sama untuk memberi makan bayi yang sihat: sambil minum air, sambil berpusing, sambil membelainya. Setiap pagi saya memproses tiub gastrostomi di mana Yurik menyusu, tetapi bagi saya ia adalah rutin yang sama seperti memberus gigi anda. Satu-satunya soalan ialah bagaimana untuk mengaitkan ini.

Ramai ibu yang telah melahirkan anak yang menghidap penyakit maut beranggapan bahawa kehidupan sudah berakhir. Saya sentiasa ingin memberitahu mereka bahawa ini bukan penamat.

Kanak-kanak istimewa datang ke dalam hidup kita atas sebab tertentu. Memandangkan mereka memilih kita, bermakna kita lebih kuat, kita pasti akan hadapi dan mesti gembira. Keadaan anak-anak kita bergantung kepada keadaan emosi kita. Tetapi apa yang saya katakan sekarang terpakai kepada kanak-kanak yang sihat, tidakkah anda bersetuju?

Perbezaannya ialah saya tinggal di atas tong serbuk dan takut akan sebarang jangkitan. Jika kanak-kanak seperti itu mengalami demam, maka ia berlaku serta-merta dan sangat sukar untuk menurunkannya. Pada tahun 2018, Yurik mengalami demam dan pengsan. Saya mengalami panik yang teruk: Saya menyedari bahawa saya kehilangan seorang anak. Timur datang untuk menyelamatkan, membawa Yurik dari saya dan mendesak saya pergi dan memanggil ambulans. Entah apa yang dia buat, tapi bila saya balik, anak itu sudah sedar. Kemudian buat pertama kalinya kami sampai ke unit rawatan rapi, di mana trakea Yurik dibersihkan melalui hidungnya. Semasa ini berlaku, dia menggigit semua taringnya dalam kesakitan. Ini mungkin perkara paling teruk yang saya boleh ingat.

Saya cuba untuk tidak memikirkan perkara buruk dan menikmati perkara kecil. Bila si kecil dah stabil, saya gembira. Seronoknya saya mempunyai ibu dan ayah yang kadangkala membuatkan saya berasa seperti seorang anak perempuan. Saya menghembus nafas apabila mereka tiba pada hari Ahad dan saya mempunyai peluang untuk tidur tidak sehingga 8:00, tetapi sehingga 10:00. Sudah tentu, saya gembira kerana saya mempunyai Timur. Dan juga - apabila saya dan ibu saya hanya boleh berjalan-jalan pada hujung minggu: berjalan di sekitar rumah atau di pusat membeli-belah, dan kadang-kadang duduk di kafe. Ini semua perkara kecil, tetapi ia mengenyangkan saya.

Sumber motivasi utama saya ialah Yura

Sekarang saya adalah pengarah eksekutif yayasan amal EVITA. Ia diasaskan oleh ahli perniagaan, pemuzik dan dermawan Vladimir Avetisyan. Apabila dia menjemput saya untuk mengetuai pertubuhan itu, saya sudah mencari keluarga untuk anak yatim kurang upaya. Secara beransur-ansur, aktiviti ini menjadi salah satu program Yayasan, tetapi selain itu, saya memberitahu Vladimir Evgenievich kisah saya - tentang kanak-kanak dengan penyakit yang tidak dapat diubati dan ibu seperti saya. Dana itu dicipta untuk membantu orang ramai mendapatkan kesihatan atau meningkatkan kualiti hidup dengan ketara: sebagai contoh, mereka membayar untuk pembedahan - kanak-kanak itu pulih, membeli kereta dorong - seseorang dapat meninggalkan rumah untuk mendapatkan udara segar.

Membantu kanak-kanak yang tidak akan menjadi lebih baik adalah sukar, tetapi perlu.

Vladimir Avetisyan baru-baru ini mengakui: “Perkara yang paling sukar ialah menyedari bahawa kita tidak boleh menyembuhkan kanak-kanak ini. Tetapi kami boleh membantu mereka hidup tanpa kesakitan. Hari ini, penjagaan paliatif adalah salah satu program utama kami. Kira-kira 5 juta rubel setahun dibelanjakan untuk ubat-ubatan, makanan, operasi dan peralatan perubatan untuk kanak-kanak yang tidak boleh diubati, dan jumlah yang sama untuk program lain.

Kami berjaya menganjurkan enam wad paliatif di wilayah Samara di dua hospital berbeza. Ini adalah rumah kecil untuk ibu yang mempunyai anak yang tidak boleh diubati. Terdapat sofa, katil khas dengan angkat, ketuhar gelombang mikro, cerek, TV - terima kasih kepada kemudahan ini, anda tidak perlu melalui sepuluh bilik untuk memanaskan air atau makanan anak anda. Kami juga memasang pengering di dalam, kabinet yang selesa dan penghawa dingin yang membolehkan anda melaraskan suhu mengikut keperluan pesakit.

Setahun telah berlalu, dan ibu bapa masih menghantar gambar anak-anak mereka di wad baharu dan terima kasih atas keselesaan dan kemudahan. Keputusan ini adalah satu kebanggaan bagi saya. Saya ingin mewujudkan beberapa dewan lagi, tetapi belanjawan dana telah terjejas sedikit disebabkan oleh wabak coronavirus. Lebih daripada 150 kanak-kanak menerima bantuan, dan kini adalah penting untuk memberi tumpuan kepada tugas utama, dan kemudian, saya harap, kami akan terus bekerja di wad.

Ibu-ibu yang dalam keadaan sedih dan putus asa sering menulis dan menelefon saya, tetapi saya faham bahawa saya hanya boleh membantu dengan sepatah kata - ini meresahkan. Saya kecewa apabila saya menerangkan cara melakukannya, kerana saya telah melalui jalan ini, tetapi mereka tidak mendengar saya. Kemudian, bagaimanapun, mereka menelefon dan mengatakan bahawa saya betul, tetapi masa telah hilang.

Saya kecewa dengan doktor yang tidak mahu mengembangkan dan mengelirukan gastrostomi dengan trakeostomi. Pernah saya diberitahu: "Panggilan doktor adalah untuk menyelamatkan nyawa, bukan melihat mereka semakin pudar." Saya kemudiannya sangat terkejut dan menjawab: “Mengapa melihat kepupusan? Tiada siapa yang tahu berapa lama anak-anak kita akan hidup, jadi anda boleh berada di sana." Malangnya, hanya sedikit yang bersedia untuk ini sekarang.

Sudah tentu, kadang-kadang anda mahu melepaskan segala-galanya, kerana nampaknya anda sedang bertarung dengan kincir angin.

Tetapi pada saat-saat seperti ini, adalah penting untuk memikirkan tentang kanak-kanak yang anda bantu. Saya diberi kuasa oleh ibu angkat yang bercakap tentang kejayaan anak-anak mereka, dan banyak lagi perkara kecil setiap hari. Tetapi sumber utama motivasi saya ialah Yura. Jika hari ini dia bangun, tersenyum, mengetap bibir keseronokan atau menyanyikan lagu, ini sudah pagi yang paling sejuk.

Paling saya mahu dia tidak menderita apabila dia meninggalkan saya. Biarkan ini berlaku bukan dalam rawatan rapi dalam kedudukan disalibkan di atas katil, tetapi dengan saya - di rumah, di mana ia tenang, tidak menyakitkan dan tidak sama sekali menakutkan. Saya akan memegang dia dalam pelukan saya. Perkara utama ialah dia tahu bahawa saya dekat.